Malattie rare endocrino-metaboliche


Coordinatori:
  • Maria Luisa Brandi
  • Diego Ferone

 PRESENTAZIONE

Le Malattie Rare Endocrino-Metaboliche, attualmente, non hanno una chiara tassonomia, pur rappresentando un importante area in campo medico e farmacologico. Le Malattie rare di nostro interesse coinvolgono tutti i campi endocrino-metabolici quali:
  • Malattie rare dell'ipofisi tumorali e non
  • Malattie rare della ghiandola tiroidea tumorali e non
  • Malattie rare metaboliche ossee e del metabolismo minerale
  • Malattie rare dell'asse PTH/PTHrP-Recettore PTHR1
  • Malattie metaboliche rare di glucosio e lipidi
  • Malattie rare del metabolismo dell'acqua
  • Malattie rare delle ghiandole surrenaliche e dei paragangli
  • Malattie rare dell'ovaio tumorali e non
  • Malattie rare del testicolo tumorali e non
  • Malattie rare con possibile interessamento endocrino multiplo
  • Tumori neuroendocrini

La costituzione, nell'ambito della Società Italiana di Endocrinologia, di un Club di Malattie Rare Endocrino-Metaboliche composto di ricercatori e clinici interessati a tale tema crea la possibilità di costruire insieme un database di malattie rare endocrine metaboliche e potrebbe in contemporanea far nascere attività formative in tale ambito.

OBIETTIVI

La creazione di tale Club crea l'opportunità di intraprendere:
  1. Preparazione di una tassonomia delle patologie rare endocrino-metaboliche di interesse per l'endocrinologo clinico.
  2. Condividere eventuali percorsi diagnostico-terapeutici delle malattie rare, che sono già vigenti in alcune regioni, è necessario a questo proposito la collaborazione tra diversi centri clinici.
  3. Organizzare eventi informativi-divulgativi che coinvolgano anche le associazioni pazienti.
  4. Costruire un website, rivolto sia ai medici che ai pazienti, che contenga al suo interno informazioni utili a definire percorsi diagnostico-terapeutici, registri di patologie, centri in grado di fare diagnosi, regolamenti, eventi, atlante di consultazione, etc...

Nuove adesioni sono aperte a tutti gli interessati

INFORMAZIONI AGGIUNTIVE

Nessuna informazione aggiuntiva disponibile
 
 
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